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ESTUDIO SOBRE SITUACIÓN Y NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA (ENSERio)

Cuestionario para la persona afectada (o informante)

Indique qué persona contesta el cuestionario:

Edad:

Sexo:

Nacionalidad:

Comunidad Autónoma de residencia:

Incluido usted, ¿cuántas personas forman la unidad familiar?

Incluido usted, ¿cuántas personas viven con una enfermedad rara en su hogar?

¿Dispone de un diagnóstico de su enfermedad?

Especifique el nombre de la enfermedad rara:

¿Conoce si existe un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el que atiendan su patología?

En caso afirmativo:

En caso de que sí conozcan, valorar el grado de satisfacción del funcionamiento del CSUR:

Indique el número de pruebas que le han realizado en los últimos 2 años, por motivo de su enfermedad:

¿Cuántos meses transcurrieron desde la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico actual?

¿Ha sufrido retraso en el tratamiento?

En caso positivo de retraso en el diagnóstico, se debe a:

¿Qué consecuencias ha experimentado por el retraso de su diagnóstico (o, en su caso, por no disponer del mismo)? (Puede marcar varias)

¿Cree que recibe el tratamiento que precisa para su enfermedad?

¿Qué centro sanitario le presta dicho tratamiento? (puede marcar varias)

Su tratamiento es:

Indique las consultas médicas a las que ha asistido al menos una vez en los últimos 2 años, por motivo de la enfermedad rara: (puede marcar varias)

¿Cuántas veces ha estado hospitalizado en los últimos 2 años debido a su enfermedad?

En los últimos 2 años ha precisado por motivo de su enfermedad rara: (Indicar solo si precisa)

¿Dispone de los productos sanitarios que necesita para el tratamiento de su enfermedad?

¿Cuáles son las dificultades para la obtención de los productos sanitarios que necesita?: (puede marcar varias)

¿Cómo obtiene los productos sanitarios que necesita?: (puede marcar varias)

¿Cubre el Sistema Sanitario Público los productos sanitarios que usted necesita?

¿Dispone de los medicamentos que necesita para el tratamiento de su enfermedad?

¿Cuáles son las dificultades para la obtención de los medicamentos que necesita?: (puede marcar varias)

¿Cómo obtiene los medicamentos que necesita?: (puede marcar varias)

¿Su medicación le ha provocado efectos secundarios?

¿Cubre el Sistema Sanitario Público los medicamentos que usted necesita?

Por favor, indique por orden de importancia qué medicamentos y productos sanitarios consume para el tratamiento de su enfermedad ( 5 como máximo ) :

¿Ha utilizado alguno de estos medicamentos para la enfermedad rara que padece?

¿Ha tenido o tiene en la actualidad dificultades para el acceso a...?(Puede marcar varias)

¿En los últimos 2 años, usted o alguien en su lugar, se ha desplazado fuera de su provincia para obtener diagnósticos, recibir tratamientos (incluidas las cirugías) o acceder a la medicación que precisa?

Especifique la Comunidad Autónoma a la que usted se tuvo que desplazar, si lo hizo, para:

En general, ¿está satisfecho/a con la atención sanitaria que recibe por motivo de la enfermedad?

En caso de no estar satisfecho, explique por qué:

Cuál es su percepción de la existencia de:

En caso de tener una percepción mala, ¿podría describir por qué?


¿Qué nivel de información tiene de...

Indique el tipo de discapacidad que tiene: (Puede marcar varias)

¿Tiene el certificado de discapacidad?

¿Qué grado de discapacidad tiene valorado en su certificado oficial?

¿Está conforme con el grado de discapacidad recibida?

En caso negativo, ¿por qué no está de acuerdo?

¿Cuál fue el tiempo transcurrido desde la solicitud a la valoración?

¿Cuál fue el tiempo transcurrido entre la valoración y cuando recibió la ayuda?

¿Ha tramitado la valoración del grado de dependencia?

¿En qué grado ha sido valorada su dependencia?

¿Está conforme con la valoración recibida de su grado de dependencia?

En caso negativo, indique por qué:

¿Cuál fue el tiempo transcurrido desde la solicitud a la valoración?

¿Cuál fue el tiempo transcurrido entre la valoración y cuando recibió la ayuda?

Especifique el servicio o prestación que recibe a cargo del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD): (puede marcar varias)

¿Recibe algún otro tipo de prestación económica o pensión por parte de la Administración Pública por motivo de su enfermedad rara?

En caso de recibir una prestación periódica, indique la cuantía mensual:

¿Le impide su enfermedad desarrollar actividades básicas de la vida cotidiana?

Marque las actividades para las que necesita apoyo (de terceras personas y/o productos de apoyo) por motivo de la enfermedad. (Puede marcar varias)

Marque con qué frecuencia necesita apoyo para realizar las tareas señaladas en la pregunta anterior

En caso de haber señalado que el apoyo personal está realizado por familiares, escoja 3 opciones como máximo, por orden de prioridad.

Señale el número de horas de apoyo personal que necesita al día:

En ocasiones, la persona que le presta apoyo...(Puede marcar varias)

¿Considera que los productos de apoyo que tiene actualmente satisfacen sus necesidades?

Escoja 3 opciones, como máximo, por orden de prioridad, sobre quién organiza y coordina la atención en su hogar. (Indique primera, segunda y tercera)

Indique el tiempo empleado y su valoración para:

¿Tiene que visitar diferentes profesionales y servicios (sanitarios, servicios sociales...) en un espacio corto de tiempo?

¿Qué edad tenía usted cuando terminó la etapa educativa?

Señale el nivel de estudios más alto que ha alcanzado:

Si está estudiando actualmente, ¿qué estudios está cursando en la actualidad?

¿En qué tipo de centro está escolarizado/a?

Marque qué tipo de apoyos personales y/o productos de apoyos necesita para su actividad educativa:

¿Trabaja actualmente?

¿Por qué no trabaja?

¿Cuál es su situación laboral?

¿Qué grado de incapacidad laboral tiene?

Marque qué tipo de apoyos personales y/o productos de apoyos necesita para su actividad laboral?

¿Cuáles son sus ingresos mensuales netos aproximados? (Incluyendo todas las fuentes de ingresos posibles: trabajo, pensiones, otras) (sólo los ingresos de la persona afectada)

¿Cuántos miembros de la unidad familiar perciben ingresos?

¿Cuáles son los ingresos mensuales netos aproximados en su hogar? (se refiere al conjunto de ingresos de todos los miembros del núcleo familiar)

¿Qué porcentaje medio de los ingresos del núcleo familiar se destinan a gastos de la enfermedad?

¿Cómo valora los costes de su enfermedad rara?

¿Cómo es su impresión ante este coste?

Señale a cuáles de las siguientes partidas dedican esos gastos por enfermedad (Puede marcar varias)

¿Acude y/o pertenece a alguna asociación relacionada con su enfermedad rara? (Ya sea para personas con su misma enfermedad o que agrupe a diferentes discapacidades o deficiencias)

Especifique qué asociación (u asociaciones):

Actualmente, ¿indique cómo considera que es su situación?

¿Se ha sentido alguna vez discriminado/a por motivo de la enfermedad rara?

Muchas gracias por rellenar el cuestionario. Si desea añadir algún comentario puede hacerlo en el espacio que aparece a continuación.



ATENCIÓN: antes de completar el cuestionario, lea las siguientes indicaciones:


NO CIERRE EL CUESTIONARIO HASTA QUE NO LO ACABE, YA QUE NO SE GUARDARÁN LOS CAMBIOS Y TENDRÍA QUE EMPEZAR DE NUEVO.


Por favor, responda a estas preguntas de la manera más precisa posible. Marque la opción que mejor refleje su opinión respecto a cada una de las preguntas. Debe contestar la pregunta para poder avanzar a la siguiente. Sólo puede marcar una opción en cada pregunta, a no ser que se le indique lo contrario.


Siempre que sea posible, solicitamos que sea la propia persona afectada quien responda el cuestionario, con los apoyos necesarios de acuerdo con su grado de autonomía.


En el caso excepcional de que el informante sea un familiar o un/a cuidador/a, ha de responder de acuerdo con los datos de la persona con enfermedad rara. Recuerde que todas las preguntas se refieren a la persona afectada, no a sus familiares ni cuidadores.


Para cualquier duda o consulta contacte con la oficina técnica del estudio. Horario de atención para resolver dudas por teléfono (lunes a viernes: 9:30-13:00 y 16:30-18:30):


Juan Manuel Arcos Urrutia
Teléfono del despacho: 96 136 90 00 (extensión 62411)


O por correo electrónico:


Lucía Páramo Rodríguez: paramo_luc@gva.es
Juan Manuel Arcos Urrutia: juan_manuel.arcos@uchceu.es


La participación en este estudio es absolutamente anónima y confidencial, por lo que no es necesario que indique ningún dato personal.


Muchas gracias


Su participación es muy importante